Регистр пациентов с ЛАМ на территории РФ

Межрегиональная общественная огранизация "Российское респираторное общество" при технической поддержке Росмед.инфо запускает проект Регистра пациентов с Лимфангиолейомиоматозом на территории Российской Федерации.

Лимфангиолейомиоматоз (ЛАМ) - редкое полисистемное заболевание, поражающее преимущественно женщин, в основе которого лежит индуцированная mTOR пролиферация гладкомышечных клеток. Заболевание характеризуется прогрессивным ухудшением функции легких и может привести к развитию кистозной эмфиземы, гидро- и пневмоторакса и других осложнений.

Электронная база данных регистра будет работать в онлайн-режиме на технологиях Росмед.инфо и объединит в цифровом пространстве экспертов из ведущих российских лечебных учреждений, занимающихся вопросами диагностики и лечения Лимфангиолейомиоматоза.

Регистр пациентов с лимфангиолейомиоматозом позволит получить данные о заболевании в нашей стране, включая аспекты распространенности, диагностики, течения, времени до постановки диагноза, режимов терапии и других важных клинических вопросов. В Российской Федерации есть острая необходимость в создании подобного регистра.

Научное кураторство проекта осуществляется "Российским респираторным обществом". Главный научный куратор - Член-корр. РАН, профессор, доктор медицинских наук, Главный внештатный специалист-пульмонолог МЗ РФ, Сергей Николаевич Авдеев.