Регистр пациентов с тяжелой бронхиальной астмой на территории Российской Федерации

С марта 2018 года стартует 5-летнее исследование по созданию регистра пациентов с тяжелой бронхиальной астмой на территории РФ. Проект осуществляется под эгидой МОО «Российское Респираторное Общество» и Российской ассоциации аллергологов и клинических иммунологов. В качестве администратора проекта, оператора данных и разработчика программного обеспечения выступает Общество с ограниченной ответственностью «Региональная Объединенная Система Медицинской Информатизации» (ООО «РСМИ»). Партнером проекта является компания АстраЗенека. Регистр пациентов с тяжелой бронхиальной астмой на территории РФ (РТБА) представляет собой российскую инициативу в целях сбора анонимных продолжительных фактических данных для пациентов с тяжелой БА в России.

Создаваемая электронная база данных РТБА представляет собой российский программный продукт, отвечающий текущим требованиям российского законодательства в сфере работы с персональными данными и реализации подобных наблюдательных исследований.

Ключевыми целями создания инициативы РТБА являются:

• Описание и характеристика общей популяции пациентов с тяжелой БА, а также разделение на подгруппы (например, возрасту, полу, тяжести заболевания, частоте обострений, различным сопутствующим заболеваниям, городам для понимания разницы характеристик пациентов в разных городах).

• Определение фенотипирования и эндотипирования пациентов с тяжелой БА для описания их по группам заболевания, лечения заболевания и дальнейшему развитию клинической картины в российских условиях здравоохранения.

Планируется включить в регистр 7000 пациентов. Все участники исследования подписывают информированное согласие.

Для получения более подробной информации пишите rropulmo@mail.ru